Le garçon de 5 ans souffre du syndrome de Rubinstein-Taybi, qui cause une déficience mentale et physique en plus d'importants problèmes de vision. Cette maladie affecte un enfant sur 125 000.

Ensemble vers demain (EVD), est née en 2012, autour de la famille d’Elie Bodin, atteint du Syndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), une maladie génétique qui touche entre 150 et 200 enfants en France.

Âgé de 15 ans, Elie Bodin est atteint du syndrome de Rubinstein-Taybi, une maladie génétique rare. Ses parents se mobilisent pour lever des fonds. À cet effet, un concert sera organisé aux ...